Alicia Sangiacomo pertenece a un grupo de personas que juntan firmas para lograr una ley nacional de Fibrosis Quística, una enfermedad incurable, pero con tratamiento crónico de elevado costo.
En diálogo con TeleJunín, la nombrada explicó: “La Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas mucosas y sudoríparas, que afecta principalmente a los pulmones, el páncreas, y todos los órganos. En realidad, estos niños nacen faltándoles una proteína y tienen saliva que es como un moco espeso. Cuando llega al pulmón se acumula y provoca infecciones como la neumonía, entre otras”.
La mujer aclaró que esta enfermedad tiene tratamiento, pero no es curable.
Manifestó que en algunos casos, los enfermos son oxígeno dependientes.
“Mi nietito, que tiene un año, nació con Fibrosis Quística. Se la detectaron a los nueve meses. Generalmente, en el análisis que hacen en el talón al nacer los bebés se la detectan, pero en el caso de mi nieto no fue así. Empezó con un resfrío crónico, le hicieron análisis del sudor y ahí le dio positivo”, explicó.
Sangiácomo manifestó que al nacer ya el páncreas no le funciona a dichos chicos, y si no se les hacían tratamiento morían desnutridos porque comían y no engordaban, por lo cual cuando eran tratados, con cada comida debían tomar su medicamento especial.
El proyecto
Ya se ha presentado en el Congreso una ley para que el tratamiento de la Fibrosis Quística sea cubierto por las obras sociales. Hace un año, ingresó en la Cámara de Diputados y fue a comisión. “El riesgo está en que si pasan dos años de presentado, queda a fojas cero”, dijo Alicia.
Explicó que la movida empezó cuando un papá, Luis Atilio Garay, cuyos dos hijos fallecieron de Fibrosis Quística, propuso una junta de firmas. “Él presentó la idea de lograr un millón de firmas, porque dice que juntando esa cantidad, la ley sale aprobada. Él dijo: ‘voy a hacer una movida en bicicleta, uniendo todo el país. Salió de La Calera, pasó por San Luis, Mar del Plata, Viedma, Bariloche y actualmente está en Neuquén”, manifestó.
Alicia aseguró que los tratamientos para los enfermos de Fibrosis Quística son caros porque requieren kinesiología dos veces al día: a la mañana y a la tarde, y que además es costoso porque las enzimas son carísimas. “Cuando no lo cubre la mutual, hay que interponer un recurso de amparo”, acotó Alicia.
Según lo explicado por ella, Luis Atilio Garay pasará por Junín en agosto. “Nosotros ya hemos hablado con el Intendente, con el secretario de Salud y con los medios para esperarlo y crear conciencia de esta enfermedad, que a veces no se detecta. Hay afiches y para firmar en Almendra, GH Confecciones, en la carnicería Rancho Grande (Benito de Miguel y Belgrano), Panadería El Mortero, Estación de Servicio de Ruta 7 y Benito de Miguel, en la UNNOBA y en el Conservatorio de Música”, informó.
“En la provincia de Buenos Aires hay una ley, pero nosotros queremos una ley nacional. Hay niños que ni siquiera están diagnosticados y el riesgo de vida aumenta a medida que pasa el tiempo sin tratamiento, siendo el promedio de vida 30 años. Detectados en la Argentina hay 2.000 casos, pero se cree que son muchos más”, concluyó.
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