Soraya Zabaglio está al frente de TEA Chacabuco, hoy integrada por 70 familias de la ciudad.
Soraya Zabaglio está al frente de TEA Chacabuco, hoy integrada por 70 familias de la ciudad.
CHACABUCO

La historia de una familia que “le ganó” la batalla al autismo

Luego de transitar toda su niñez rodeado de psicopedagogos y distintos profesionales que lo acompañaron en su desarrollo, Elías de 12 años fue dado de alta de todas sus terapias. “No dejen de creer en sus hijos”, expresó su mamá, Soraya Zabaglio.

Hace 12 años, Elías Mansilla nació en Chacabuco y desde el minuto uno, su vida fue un verdadero desafío. En sus primeros años, su madre, Soraya Zabaglio comenzó a notar ciertas actitudes que le llamaron la atención, como que no respondiera a su nombre, que desviara la mirada cuando le hablaba o que caminara en puntitas de pie. Ya en el jardín de infantes, los primeros informes hablaban de intereses limitados, un lenguaje no apropiado a la edad o el juego solitario.

Entonces y a pesar de no tener ningún diagnóstico, su familia decidió llevarlo a una psicopedagoga para que lo estimulara y ayudara en su desarrollo. Pero pasó el tiempo y veían que no funcionaba. Fue así que luego de varios diagnósticos errados, un médico de Junín les habló de autismo. “Nos recomendó al Hospital Garrahan y luego de trámites y burocracias logramos que le hicieran los estudios”, contó Soraya y agregó que “cuando llegó el informe, el doctor me dijo que Elías tenía autismo y en mi ignorancia, lo primero que pregunté fue ´¿Cómo se cura?´, a lo que me respondió: ´no mamá, el autismo es para toda la vida´”.

Una nueva etapa

A penas tuvieron el diagnóstico, comenzó con un tratamiento interdisciplinario que incluía terapista ocupacional, psicóloga, psicopedagoga, fonoaudióloga, músicoterapia y acompañante terapéutico.

Así, durante más de siete años, su hijo estuvo rodeado de todos esos profesionales. Y a partir de ese momento, toda la familia se abocó a una nueva lucha, que no sólo era contra un diagnóstico; sino también contra una sociedad que le imponía barreras, trabas y demasiada burocracia.

Además, desde el jardín de infantes había sido víctima de bullying y discriminación. Elías había dejado de ser invitado a las fiestas de cumpleaños y ni siquiera podía estar cuando izaban la bandera. “Se quedaba conmigo afuera y cuando terminaban de subir la bandera, ahí recién podía entrar, porque él expresaba su ansiedad caminando. No podía poner en palabras sus emociones”, contó su mamá y agregó, “en la escuela primaria, el primer año fue con acompañante, pero ya en el segundo no pudo continuar y ahí me prohibieron su ingreso a la institución. Quedó un mes descolarizado, hasta que me lo permitieron ingresar con horario reducido, sólo dos horas por día”. 

Durante esa etapa, Soraya contó que como los días miércoles no iba la docente de él, era ella quien lo debía acompañar a la escuela, pero allí le decían: "mamá, por qué mejor no te lo llevas”, como sifuera un paquete.

“Elías no podía compartir la merienda con sus amigos, ni siquiera figuraba su nombre en el aula, lamentablemente fue una experiencia muy mala y no tuvo el acompañamiento docente ni social”, manifestó Soraya y relató que “el Día de la Diversidad en la escuela nos enteramos por otro padre porque nunca nos enviaron la invitación, Elías quería formar parte del acto. Fuimos y una portera me avisó que estaba en el patio llorando porque no lo dejaban participar. Lo fui a buscar y me lo llevé a tomar un helado. La directora del establecimiento me siguió y le pedí que no me hablara y que se quedara tranquila que mi hijo no iba a pisar nunca más esa escuela. Y así fue”.

A partir de ese día, Elías concurrió a otra escuela, donde fue recibido con los brazos abiertos y logró terminar sus estudios con muy buenas calificaciones. “Era tanto el daño que había sufrido, que lo habían bloqueado”, dijo su mamá. 

Transformación familiar

A lo largo de todos estos años, Soraya tuvo que renunciar a trabajos, resignar salidas y adaptarse a las necesidades y tiempos de su hijo. Las terapias demandaban esfuerzo familiar, costos y traslados. Su situación sensorial no le permitía vivir una vida típica.

“Toda mi familia estuvo a disposición para qué él pudiera avanzar. Nos transformamos como familia, fuimos abogados, terapistas, acompañantes, pasamos la pandemia, pero fue algo maravilloso”, contó y aseguró que “durante casi una década no bajamos los brazos. Toda esta transición es fruto de no haber cortado nunca sus terapias, de haber llenado de mi casa de pictogramas para que él los entienda y seguir creyendo en él”. 

Hoy, a pocos días de cumplir 13 años, Elías recibió el alta de todas sus terapias y logró terminar su primer año de la secundaria sin acompañante. “Después de casi una década de transitar más horas de terapias que de juegos, profesionales, diferentes escuelas y un sin fin de obstáculos, podemos decir que le ganamos la batalla al autismo”, aseguró Soraya y culminó “Elías nunca bajó los brazos, así que nunca dejen de creer en sus hijos”.

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