El lunes último por la tarde, hubo una concentración en plaza 25 de Mayo, para visibilizar la Trisomía 13, un síndrome provocado por un desorden genético en el cromosoma trece, hasta ahora incurable.
Liliana Marotte es madre de Mariángeles, una niña de tres años de vida, a pesar de las graves afecciones que padece por el síndrome Trisomía 13.
Su condición produce múltiples limitaciones que impiden vivir normalmente a quien lo tiene, hasta el punto de ser considerado un síndrome no compatible con la vida.
En diálogo con TeleJunín, Liliana explicó que en el caso de Mariángeles, su corazón estaba bien, era sano, lo cual permitía seguir viviendo. En este punto cabe mencionar que el pronóstico de vida de los bebés con este síndrome es de muerte al poco tiempo de nacido, que podía ser una semana, un mes o un año, con muy pocas las probabilidades de vida.
Según lo manifestado por Liliana, esta afección se podía detectar en el embarazo, en un estudio que se hacía en la semana 12 de gestación, pero que en su caso no fue así, no lo detectaron en el embarazo sino al mes de vida del bebé.
Ella contó que tiene otros tres hijos, varones. Junto a su esposo Martín Ybañez, familiares y allegados conformaron un núcleo de contención hacia Mariángeles, que es la más chica de la familia.
“Ella nos unió mucho como familia, pero es un día a día, no sabemos con qué nos vamos a encontrar en cualquier momento. Se trata de mejorar su calidad de vida, con cuidados paliativos. Tiene estimulación, kinesiología, fonoaudiología, terapias, quedando pendiente una cirugía de paladar, esperemos que eso mejore su forma de alimentarse. Si bien come vía oral es todo procesado”, manifestó.
Respecto a la movilización del lunes, Liliana expresó: “Es durísimo este diagnóstico. Desde nuestro lugar y experiencia, tratamos de brindar un poco de contención a quienes lo padecen y a sus familias”.
Cabe señalar que Mariángeles tiene un perfil en instagram, al cual pueden contactarse los interesados, que estén atravesando la misma situación, que es @mariangeles_t13.
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