Este fin de semana se llevará a cabo una jornada solidaria para ayudar a Juan Bautista el bebé de 7 meses que padece una enfermedad denominada “AME tipo 1” y necesita el “medicamento más caro del mundo” que cuesta U$S 2 millones. La jornada será el domingo 10 de octubre en Plaza Rivadavia a partir de las 16 horas.
Actuarán Paula Martínez, Andrés Bayón, The Pimientos, malabaristas para los más pequeños, dúo Clart Bertinat y samba reggae Shembe. También habrá puestos de tortas y budines para acompañar el mate, artesanías, sorteos y regalos.
En diálogo con Democracia, Augusto Aguirre, papá de Bauti aseguró: “nuestro objetivo es juntar los fondos necesarios para poder adquirir Zolgensma, y aproximar a Bauti a la cura de su enfermedad para brindarle una vida normal, si es que el término ‘normal’ existe”, y siguió: “tenemos la convicción de llegar a juntar los dos millones de dólares antes de que Bauti cumpla los 2 años y antes de que llegue a los 13.5 kilos; el reloj biológico nos corre, hoy Bauti pesa 9.5 Kg; la gente nos ha demostrado un apoyo inmenso y estamos convencidos que con su ayuda lo vamos a lograr”. En la misma línea aclaró que, "los fondos de recaudación, de no poder ser utilizados para Bauti por motivos de tiempo, serán destinados a ayudar a otras familias en esta situación" detalló Augusto.
Qué es la Atrofia Muscular Espinal
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que podemos controlar, como lo de los brazos y las piernas. Si bien es una enfermedad que no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El único problema es que es la medicación más cara del mundo, cuesta US$ 2 millones y en bebés, no puede ser aplicada a cualquier edad y peso. Los medicamentos dedicados a estos pacientes se centran en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento de las articulaciones. Zolgensma del laboratorio Novartis, en cambio, es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales.
Datos para colaborar con Bauti
CBU: 0140999803200060283909 (a nombre de Gabriela Trofimovich, mamá de Bauti)
Mercadopago: todos.con.bauti (para transferencias)
CBU: 0140999804200057387251 (para transferir en dólares)
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