El caso de Lexi Robins, una beba de apenas siete meses de vida conmueve al mundo. Lexi padece una de las enfermedades más raras del mundo, la llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una condición genética que reemplaza progresivamente el tejido muscular y conectivo, como los tendones y ligamentos, por hueso, según explican los expertos.
Los padres de Lexi descubrieron la existencia de este trastorno al advertir que a la bebé le costaba mover los dedos.
Hasta entonces Lexi se había mostrado como una beba preciosa siempre sonriente y juguetona, pero pronto empezó a mostrar, además, dificultades para dominar su cuerpo.
Los padres notaron pronto que la nena tenía también una deformación en los dedos gordos del pie.
”Inicialmente los médicos nos dijeron que, después de hacerle radiografías, probablemente se le diagnosticaría un síndrome y no caminaría después”, dijo Alex, madre de la beba a la prensa del Reino Unido, donde la familia afectada vive.
Los padres de Lexi nunca pensaron que su hija iba a ser víctima de una enfermedad que solo afecta a una de cada dos millones de personas en el mundo.
La afección
Los especialistas que atienden a la nena explicaron a los padres que tener FOP implica tener “un cuerpo casi de cristal”.
La bebé no puede recibir vacunas ni inyecciones, sufrir caídas, arreglos dentales y tampoco tener hijos en el futuro.
Es que cualquier mínima perturbación podría empeorar su condición. Lexi dio positivo de la enfermedad tras un estudio efectuado con rayos X.
Dave, el papá de la beba, dijo que, investigando por su cuenta sobre la enfermedad, se dieron cuenta que hay un 50 por ciento de probabilidades de que Lexi también pierda la audición con el paso del tiempo.
Para la mamá, pese a las adversidades que significa vivir con la enfermedad, “Lexi es absolutamente brillante; duerme toda la noche, ríe constantemente, casi nunca llora. Esa es la forma en que queremos mantenerla”. Los padres no pierden las esperanzas y están haciendo todo lo posible para encontrar una cura o el mejor tratamiento. Con ese objetivo se unieron a FOPFriends, una red de apoyo que busca financiación para la lucha contra esta enfermedad.
“Hay una gran comunidad de otros padres que tienen hijos con FOP, de hecho, uno de ellos fue quien creó la organización benéfica llamada FOPFriends, y todo lo que hacen lo donan a la investigación de la enfermedad”, manifestó Alex.
Causas
Los especialistas indican que aún no están claras las causas que provocan esta afección. “Es desgarrador y una montaña rusa de emociones. Cuando te dicen que no hay cura, tu corazón se hunde”, cerró Dave.
La enfermedad de Lexi es todavía más preocupante en el contexto del coronavirus. Los padres desean que se encuentre una cura para la enfermedad así pueden vacunarla.
“Ningún padre debería tener que tomar la decisión de vacunar o no a sus hijos. Tenemos la esperanza de que podamos encontrar esta cura para poder darle a ella una vida más normal en el futuro”, cerró Alex.
La Fundación FOP Argentina explica que “cuando las articulaciones son afectadas, se van inmovilizando de manera progresiva conduciendo a una discapacidad creciente que lleva a las personas afectadas a requerir de ayuda para la realización de hasta las más mínimas actividades cotidianas”.
“No puede recibir inyecciones, trabajo dental, o cualquier trauma porque eso le causará bultos, que llevarán a un crecimiento adicional de los huesos”, manifestaron.
En cuanto a su progresión en la página de FOP Argentina explican que “tiene un alto grado de variabilidad interpersonal”. No obstante, en general, “hacia el final de la segunda década de vida, las personas afectadas suelen ya presentar un alto grado de avance”.
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