A través de una conferencia de prensa que encabezaron los padres de Cala Manelli Dicilio, se informó que la beba rojense -que padece Atrofia Muscular Espinal Grado 1- recibirá el tratamiento para su enfermedad y que mejorará su calidad de vida. Luego de una intensa campaña para recaudar dinero, Cala fue seleccionada por el laboratorio Novartis para que se haga entrega del medicamento más caro del mundo y, según se anticipó, los recursos recaudados en la campaña solidaria serán destinados al área de Salud de Rojas y ciudades vecinas.
Virginia Gear, miembro de Rotary Club Rojas, también formó parte de la conferencia de prensa donde se hizo el emotivo anuncio y señaló a Democracia que "es emocionante lo que vivenciamos, era un sueño basado en energías positivas, en generosidad, en agradecimiento, el compromiso para el tratamiento de esta beba es lo que facilitó que ella fuera elegida dentro de los 15 niños en el mundo que van a recibir este tratamiento con costo cero" y añadió: "hubo una comunidad movilizada e involucrada en esta necesidad que generó este resultado; estamos muy agradecidos, el dinero que la comunidad donó para el medicamento será utilizado para Salud de Rojas, todas las personas van a recibir un beneficio. Sin dudas es la mejor noticia del año".
El dinero de la campaña
En la conferencia de prensa participaron los padres de Cala, Virginia Gear y las damas de Lalcec. En este encuentro cargado de emoción, detallaron que la beba fue seleccionada por el laboratorio Novartis en un protocolo de investigación llamado Ofelia, para recibir el medicamento más caro del mundo en menos de 30 días. "Fue seleccionada por su respuesta al tratamiento, por su estado general, y que se debió a toda la energía aportada a través de las distintas acciones de cada uno de ustedes, en este acto agradecemos a los donantes por su generosidad, su acompañamiento y compromiso con nuestra necesidad", dijo Virgina Gear.
“La calidad de vida de Cala, junto con todos los tratamientos, atenciones específicas brindadas por todos los equipos médicos involucrados, desde el primer día, la obra social, se logró con el apoyo de la comunidad local, de la región, del país y del mundo, que se sumaron a nuestra causa Todos por Cala”, dijo Gear y añadió: “el dinero recaudado va a ser destinado al área de Salud de Rojas y alrededores: en infraestructura, capacitaciones, servicios, etcétera, lo estamos evaluando; el dinero está en el Banco Provincia y será gestionado por una comisión conformada por los titulares de las cuentas bancarias, que son los padres de Cala y Fundaico, junto con Lalcec, Rotary Club de Rojas y esta comisión será la que rendirá cuentas de cada movimiento de dinero que se realice para concretar esta inversión que estamos anunciando. En pocas palabras: la firma Novartis se hace cargo de todo el tratamiento de Cala de aquí en adelante.”
Un equipo para Cala
Semanas atrás, Fundaico entregó a la familia de Cala Manelli Dicilio un equipo que es de suma importancia para mejorar su calidad de vida. En este marco, Virginia Gear puntualizó que "los profesionales de la salud y la familia de Cala decidieron sumar un equipo para mejorar la calidad de vida de la beba, Fundaico hizo la gestión de compra y se entregó a la familia para que lo utilicen cuando lo necesiten. Conseguimos un buen descuento y estamos optimizando al máximo los recursos para poder seguir apoyando esta cruzada".
Por su parte, la médica pediatra Analía Guilera explicó que "la patología de Cala no le permite tener una tos lo suficientemente fuerte, como otros chicos de su edad, y le cuesta manejar las secreciones respiratorias, tuvo un episodio en el que necesitó asistencia de Terapia Intensiva y este equipo es fundamental para la kinesiología respiratoria, la asiste para que tenga más fuerza para toser y disminuir el riesgo de complicaciones como neumonía por aspiración". Por otro lado, la pediatra resaltó que "es un aparato muy sencillo de utilizar, sus padres van a estar entrenados para manejarlo". En tanto, el papá de Cala agradeció el compromiso de cada persona para mejorar la calidad de vida de su hija.
La Atrofia Muscular Espinal tipo 1, es el tipo más severo de la atrofia muscular espinal. Los síntomas se notan cuando el niño tiene seis meses de edad o antes, e incluyen una empeora de la debilidad muscular y tono muscular pobre (hipotonía). Los niños nacidos con esta condición presentan un tono muscular disminuido, debilidad muscular y problemas de alimentación y respiración.
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