Cala Manelli Dicilio tiene dos meses.
Cala Manelli Dicilio tiene dos meses.
CAMPAÑA DE DIFUSIÓN

Cala, la beba rojense que necesita uno de los medicamentos más caros del mundo

La nena de dos meses padece una enfermedad genética neuromuscular que desgasta sus músculos de manera progresiva y su familia busca recaudar el dinero para poder adquirir la medicina que ayudará a mejorar su calidad de vida.

Cala Manelli Dicilio es una beba que tiene dos meses de vida, vive en Rojas junto a sus padres y padece atrofia muscular espinal Grado 1, una enfermedad genética neuromuscular que desgasta sus músculos de manera progresiva. Necesita conseguir el remedio Onasemnogene ABE del Laboratorio Zolgensma, su valor y costo del tratamiento es cercano a los 2.500.000 dólares y su aplicación debe ser antes de los cinco meses de vida, para resguardar su vitalidad muscular. Por este motivo, sus padres Martín y Damaris, con la ayuda de familiares, vecinos y amigos emprendieron una campaña de difusión para lograr juntar el dinero a tiempo. 
“Gracias a Dios esta campaña está teniendo mucha repercusión, la gente está apoyando muchísimo. Nosotros nos enteramos de la enfermedad de Cala hace muy poquito, quince días, y tenemos nuestros momentos de angustia, es una enfermedad que uno no se espera, son enfermedades poco frecuentes”, contó Damari, la mamá de la beba, en diálogo con Clyfer Ty. Y agregó que “primero teníamos mucho miedo, después empezamos a informarnos sobre chicos que padecen esta enfermedad u otras y nos dimos cuenta de que nadie es inmune a nada, nos puede pasar a nosotros y a cualquiera. Así que arrancamos esta campaña para hacer todo lo que se pueda hacer para Calita”. 

El medicamento más caro del mundo
“Hay dos medicamentos para tratar la atrofia muscular espinal, los dos ayudan a tener una mejor calidad de vida. El primer medicamento se le va a aplicar en las próximas semanas y el otro va a ayudar mucho más”, contó Damaris y amplió: “Todos tenemos dos genes en el cuerpo que generan proteínas para los movimientos voluntarios e involuntarios como mover la cabeza, caminar, respirar, comer, crecimiento de pelo, uñas, todo; Cala tiene uno afectado y no produce esa proteína, el segundo actúa como back up, lo auxilia pero en menor porcentaje, y este medicamento que le vamos a aplicar a Cala va a hacer que este segundo gen ayude más al primero a producir proteína”. 
Por otro lado, Damaris contó que “esta medicación conocida como ‘la más cara del mundo’ logra una buena calidad de vida, aunque ambos medicamentos lo logran, lo aclaramos porque muchas familias no lograron aplicarlo a tiempo y no queremos desinformar porque causamos dolor a otras familias. Resaltamos que tanto uno como el otro no curan la enfermedad pero sí les da una mejor calidad de vida” y añadió: “El valor del medicamento es increíble, no está al alcance del bolsillo de los argentinos, hay mucha gente peleando para que el laboratorio baje el precio, para que no haya más ni Emita ni Calita haciendo campañas”.

El conmovedor caso de Emmita
Hace algunas semanas, a través de sus redes sociales, el influencer Santiago Maratea empezó a promover la campaña solidaria #TodosConEmmita para colaborar con la familia de la niña chaqueña de 11 meses que padece la misma enfermedad que Cala, atrofia muscular espinal. Después de convocar a famosos de distintos ámbitos para que se sumaran a difundir la iniciativa, como Tini Stoessel, Mau y Ricky Montaner, Wanda Nara, Ileana Calabró, Fernando Gago, Pocho Lavezzi, Catherine Fulop, Adriana Brodsky, Migue Granados y Marcelo Tinelli, el joven confirmó que la recaudación fue un éxito y se llegó al objetivo propuesto. 
En el mundo, una cada cincuenta personas es portadora de AME debido a un gen defectuoso que provoca la muerte de las células nerviosas, según se informa desde el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares. Existen diferentes tipos de AME de acuerdo a su gravedad, Emma y Cala padecen la peor, de tipo 1.

Cómo ayudar
“Toda ayuda es importante”, dijeron sus familiares y agregaron: “Si un millón y medio de personas colaboramos con $300, llegamos al objetivo”. Cuenta: 516049/9- CBU: 0140360003659051604991. Banco Provincia de Buenos Aires. Cristian Martin Manelli. Cuil: 20-31349859-0. Envío y transferencia también por "Cuenta DNI".  Mercado Pago: 0000003100028428271017. Alias: cala.manelli.dicilio. En redes sociales, la campaña por Cala está en Instagram, @todosconcalarojas, y a través de Facebook y Twitter con el hashtag #todosconcala.

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