Este domingo, se realizó un torneo de fútbol femenino a beneficio de Juan Bautista Aguirre, el bebé de 8 meses que fue diagnosticado con una enfermedad degenerativa denominada Atrófia Muscular Espinal.
El torneo comenzó por la mañana y culminó alrededor de las 18 horas en las instalaciones de las canchas de césped sintético del barrio La Rural en calle Córdoba 550. El mismo estuvo conformado por ocho equipos en los que participaron mujeres de todas las edades.
El evento benéfico contó con servicio de cantina, stand de tortas y budines para acompañar el mate, entre otros premios que luego fueron sorteados entre los vecinos de Lincoln que se hicieron presente para colaborar con el pequeño y ayudar a la familia que hace lo posible para mejorar la calidad de vida del pequeño.
En diálogo con Democracia, Manuela, tía de “Bauti” dio detalles sobre el estado de salud del pequeño: “Bauti está muy bien, hace tres días recibió la tercera dosis de Spinraza, estamos esperando la cuarta en unos días. Son cuatro dosis de ataque bastante agresivas, porque son punciones lumbares donde él necesita anestesia total pero se despierta como un guerrero sonriendo”, afirmó.
Atrofia Muscular Espinal
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que podemos controlar, como los brazos y las piernas. Si bien es una enfermedad que no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El único problema es que es la medicación más cara del mundo, cuesta US $2 millones y en bebés, no puede ser aplicada a cualquier edad y peso. Los medicamentos dedicados a estos pacientes se centran en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento de las articulaciones. El medicamento Zolgensma del laboratorio Novartis, en cambio, es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades "normales".
Datos para colaborar con “Bauti”
CBU: 0140999803200060283909 (a nombre de Gabriela Trofimovich, mamá de Bauti)
Mercadopago: todos.con.bauti (transferencias en pesos)
CBU: 0140999804200057387251 (transferencias en dólares)
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