“Todos con Bauti”: se realizó una masiva jornada solidaria en Lincoln
La familia del bebé de 7 meses recauda fondos para comprar un medicamento que cuesta U$S 2 millones.
En la tarde de ayer, se llevó a cabo una jornada solidaria con la consigna “Todos con Bauti” en la Plaza Rivadavia de Lincoln, con el objetivo de recaudar fondos para comprar un medicamento que cuesta U$S 2 millones a un bebé de 7 meses que padece una enfermedad denominada “AME tipo 1” Atrofia Muscular Espinal.
Cientos de vecinos de Lincoln se hicieron presente para colaborar con el pequeño y ayudar a la familia que hace lo imposible para mejorar la calidad de vida del bebé. El punto de encuentro fue en el centro de la plaza principal de la ciudad de Lincoln y se realizaron clases abiertas al público de ritmos musicales, presentaciones artísticas a la gorra y un gazebo donde había tortas y alimentos sin tacc para colaborar.
En diálogo con Democracia, Manuela, tía del pequeño contó que Bauti está bien y estable, ya recibió una primera vacuna mediante punción lumbar que ayudará aún más a mejorar su día a día.
Qué es la Atrofia Muscular Espinal
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que podemos controlar, como lo de los brazos y las piernas. Si bien es una enfermedad que no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El único problema es que es la medicación más cara del mundo, cuesta US$ 2 millones y en bebés, no puede ser aplicada a cualquier edad y peso. Los medicamentos dedicados a estos pacientes se centran en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento de las articulaciones. Zolgensma del laboratorio Novartis, en cambio, es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales.
Datos para colaborar con Bauti
CBU: 0140999803200060283909 (a nombre de Gabriela Trofimovich, mamá de Bauti)
Mercadopago: todos.con.bauti (para transferencias)
CBU: 0140999804200057387251 (para transferir en dólares)