En los últimos días, comenzó a circular en redes sociales una campaña por un bebé de seis meses que tiene familiares en Lincoln y padece una enfermedad denominada “AME tipo 1” (Atrofia Muscular Espinal). El pequeño necesita una medicación que cuesta U$S 2 millones pero que le daría la posibilidad de mejorar su calidad de vida. Su obra social aprobó la cobertura del tratamiento pero necesita otro remedio que es conocido como “la medicación más cara del mundo”.
El papá de Bauti, Augusto Aguirre, contó a Democracia que a su hijo "le falta un gen, el SMN 1 que es el encargado de producir el 90% de una proteína muscular y es una enfermedad que avanza muy rápido". El pasado 14 de septiembre, desde la obra social le comunicaron que la medicación Sprinraza había sido solicitada para Bauti y que en un periodo de diez días podría llegar. “Fueron aprobadas las primeras 4 dosis de ataque, cada 4 meses se deberá hacer una nueva prescripción, solicitud y aprobación del medicamento por parte de la obra social”, dijo Augusto.
Por otro lado, el papá explicó que “Zolgensma es una droga que introduce el gen que le falta a Bauti con una sola inyección por vía venosa en toda su vida; el problema es que tiene un valor de dos millones de dólares, y se debe aplicar antes de los dos años de vida y de los 13 kilos de peso. Bauti ya pesa 9,5 kilos, el tiempo se acorta" detalló.
“Nuestro objetivo es juntar los fondos necesarios para poder adquirir Zolgensma, y aproximar a Bauti a la cura de su enfermedad para brindarle una vida normal, si es que el término ‘normal’ existe”, y siguió: “tenemos la convicción de llegar a juntar los dos millones de dólares antes de que Bauti cumpla los 2 años y antes de que llegue a los 13.5 kilos; el reloj biológico nos corre, hoy Bauti pesa 9.5 Kg; la gente nos ha demostrado un apoyo inmenso y estamos convencidos que con su ayuda lo vamos a lograr”. En la misma línea aclaró que, "los fondos de recaudación, de no poder ser utilizados para Bauti por motivos de tiempo, serán destinados a ayudar a otras familias en esta situación".
Qué es la Atrofia Muscular Espinal
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que podemos controlar, como lo de los brazos y las piernas. Si bien es una enfermedad que no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El único problema es que es la medicación más cara del mundo, cuesta US$ 2 millones y en bebés, no puede ser aplicada a cualquier edad y peso. Los medicamentos dedicados a estos pacientes se centran en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento de las articulaciones. Zolgensma del laboratorio Novartis, en cambio, es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales.
La historia que conmovió al país
Hace unos meses, Emma, una beba de 11 meses, de la provincia de Chaco, fue la cara visible de la solidaridad en las redes sociales. La nena fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal, la misma enfermedad que padece Bauti.
El influencer, Santiago Maratea, comenzó a promover la campaña solidaria “TodosConEmmita” para colaborar con la familia de la niña de 11 meses, luego de convocar a famosos de distintos ámbitos para que se sumaran a difundir la iniciativa; artistas como Tini Stoessel, Mau y Ricky Montaner, Wanda Nara, Ileana Calabró, Fernando Gago, Pocho Lavezzi, Catherine Fulop, Adriana Brodsky, Migue Granados y Marcelo Tinelli, entre otros. Maratea logró conseguir mediante las donaciones de sus seguidores el dinero en tiempo record y en dólares para comprar el medicamento más caro del mundo para la pequeña Emmita. Sus padres muestran cada paso de la niña en Instagram, tratamientos y agradecen a quienes los ayudaron.
Datos para colaborar con Bauti
CBU: 0140999803200060283909 (a nombre de Gabriela Trofimovich, mamá de Bauti)
Mercadopago: todos.con.bauti (para transferencias)
CBU: 0140999804200057387251 (para transferir en dólares)
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