Sonrientes y abrazados. Elías junto a su mamá Soraya.
Sonrientes y abrazados. Elías junto a su mamá Soraya.
HISTORIAS DE VIDA

Mamá de Elías: “Mi hijo con autismo hizo una mejor versión de mí misma”

En el Día de la Madre, Soraya Zabaglio contó a Democracia el camino de lucha que transita junto a su familia en Chacabuco, desde el día que supo que uno de sus hijos tenía síndrome de Asperger.

Soraya Zabaglio (40) es vecina de Chacabuco y junto a Emilio Mansilla (45) son padres de Ramiro (20), Elías (8) y Valentina (7). En el Día de la Madre, Soraya compartió su historia familiar con Democracia y contó cómo hizo de la condición de su hijo Elías, una lucha por la concientización y visualización del autismo. Luego de recibir diagnósticos errados y de preguntar al médico si el autismo tenía cura, Soraya y Emilio comenzaron a transitar un camino que ella elige definir “azul, como el color del mar: a veces calmo, a veces turbulento”.

- ¿Cómo supieron que Elías tenía Trastorno del Espectro Autista?
- Empezamos a notarlo cuando Elías tenía dos años, sucedían cosas que nos llamaban la atención: él no compartía el juego con otros nenes. Pasó el tiempo, en Chacabuco estuvimos dos años y con diagnósticos errados, teníamos problemas en el colegio, porque Elías no se conectaba con chicos de su edad, fuimos a un neurólogo, a un pediatra, a un psicólogo y terminamos en un pediatra de Junín. A todo esto, Elías iba a primer grado y tenía un diagnóstico equivocado. Vinieron médicos del HospitalGarrahan, le hicieron unos estudios y llegó el informe. Cuando me dijeron que Elías tenía autismo lo primero que pregunté fue “¿Y se cura?”, el doctor me dijo “no mamá, es para toda la vida”. Así arrancó el camino. La campaña “hablemos de autismo” es de color azul porque a nosotros el azul es el color que más nos identifica, es que nuestra vida es como el mar: a veces calmo, a veces turbulento.

- ¿Cuáles son los principales obstáculos con los que se encuentran?
- Primero pasamos la etapa del “duelo”, así lo llamo yo, hasta que pudimos hacer nuestra resiliencia, y la resiliencia no es algo con lo que nacemos, es algo que se desarrolla con nuestra vida. Vamos afrontando las dificultades que se ponen en nuestro camino, porque los obstáculos no son solo la condición de nuestros hijos sino también la mirada, la sociedad, las escuelas, las colonias, la obra social. Cuando tenés un hijo con autismo se lucha contra todo un sistema.

- ¿Cómo es la rutina de Elías en la escuela?
- Hoy atravesamos una realidad muy triste, mi hijo está concurriendo a la escuela solamente dos horas por día y cuatro veces por semana, por pedido del colegio. Este año, como hubo recortes y demoras en los pagos de las obras sociales, no se logró conseguir un acompañante terapéutico a tiempo, hicimos muchísimas entrevistas durante el año y Elías tuvo mucho retroceso a nivel pedagógico. La escuela lo limitó. Eli va al psicólogo, hace musicoterapia, tiene psicopedagoga, va a ALPI donde está tratando la motricidad, y para el año próximo ya tiene acompañante.

- ¿En qué momento comenzó tu lucha por la visualización del autismo?
- Como papás, hemos hecho todo tipo de capacitaciones, hemos leído mucho, prácticamente nos hemos vuelto abogados y doctores para lograr una mejor calidad de vida. Hay mucha rigidez mental, la gente tiene información equivocada acerca de lo que es el autismo, a veceste preguntan si es contagioso. Y es por falta de conocimiento, no por maldad.Yo convertí nuestra historia familiar en una lucha porque, cuando arrancamos, en Chacabuco no se conocía nada del tema. Me sentí tan sola que me prometí a mí misma no permitir, mientras estuviera a mi alcance, que ninguna otra mamá y ningún otro papá pase por la misma situación. Enseguida me puse en contacto con otras mamás de la región, no me cerré a lo que tenía mi hijo y supe que hay muchos Elías en el mundo, eso me generó más empatía y, sin darme cuenta, empecé a reconocerme con otros papás, a hablar de igual a igual. El apoyo entre nosotros es primordial, acompañarnos es lo más importante.

- Se habla mucho de inclusión pero no se logra la verdadera inclusión
- Hay que luchar por la verdadera inclusión. En la escuela los docentes se escudan con que no están capacitados para tratar estos casos. Pero yo en poquito tiempo estudié, me capacité, busqué la forma, hice charlas, llevé a una psicóloga, es decir, si se tiene ganas, se puede. Las estrategias existen. Cualquier docente puede buscar nuevas herramientas, si lo desea. La ley que se pide que se apruebe es la 27043, por una inclusión real y verdadera, que esto no está pasando, y también por un diagnóstico precoz y gratuito. Porque si se detecta a temprana edad, tienen mejor calidad de vida.

- ¿En Chacabuco la gente se está animando a hablar más del tema?
- Sí, de a poco la gente en Chacabuco se está animando a hablar más,junto a otros papás hemos hecho folletos, pegamos carteles, fuimos a la radio, a dar charlas en las escuelas, estamos trabajando en distintos proyectos para la detección precoz. Por suerte se empezaron a abrir muchas cabezas y muchas puertas. Hoy me siento bendecida y agradecida, aprendí que nunca hay que bajar los brazos. Es cosa de todos romper las barreras contra el autismo. Cada persona que quiere saber, yo le explico. Mientras que yo pueda, siempre voy a informar, visualizar, difundir. El autismo no diferencia raza ni color, le puede tocar a cualquiera. La idea es reeducar, volver a aprender.

- ¿Qué le dirías a una mamá que recibe este diagnóstico de su hijo?
- Le diría que gracias a mi hijo soy una mejor versión de mí misma, aprendí muchísimo, nunca pensé que a esta altura de mi vida iba a aprender tanto. Les diría que no escondan a sus hijos como pasaba antes, que no se limiten, que no apaguen las voces, que averigüen, que sean curiosos, que no se queden, que sigan luchando hasta que encuentren el lugar en el mundo porque todos lo tenemos. Nunca hay que dejar que vulneren los derechos de nuestros hijos, ellos tienen que tener acceso a todo.

- ¿Cuál es tu deseo como mamá?
- Movería el cielo y la tierra por ver a mis hijos felices. Nunca voy a bajar los brazos.

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