El cordobés Luis Atilio Garay comenzó el lunes 13 de mayo del corriente año su bicicleteada por distintos hospitales del país para concientizar sobre la fibrosis quística, enfermedad que fue fatal para sus hijos: Nadia falleció cuando tenía solo un año y medio de vida, y Mario, quien pudo vivir hasta los 25 años.
La cruzada en bicicleta está llevando a Luis a recorrer distintas provincias del país recolectando firmas (necesita un millón) en apoyo de una ley nacional que contemple la cobertura médica total para los enfermos de fibrosis quística. Llegará a Capital Federal el 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, cuando entregue la documentación con las firmas en apoyo que pudo lograr.
Días pasados Luis, oriundo de La Calera, pasó por General Arenales, donde fue recibido por la intendente Erica Revilla y la gente que comparte su lucha, especialmente Alicia Sangiácomo, “Poro”, cuyo nieto Juan Diego fue diagnosticado con la enfermedad el año pasado. Ella, junto a un grupo de vecinos, ha estado juntando firmas para apoyar el proyecto de ley.
Una ley nacional, fundamental
El cordobés que impulsa esta cruzada, sueña con una ley impulsada a puro pedaleo, que mejore la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad, en su mayoría niños y adolescentes.
El objetivo es que el Congreso Nacional apruebe una ley que contemple la amplia cobertura en salud para la gente que padece esta enfermedad.
La aprobación de una ley nacional es fundamental ya que quienes padecen esta enfermedad necesitan recibir un tratamiento continuo de por vida que resulta muy costoso. Y si bien existen distintos proyectos presentados que solicitan la cobertura integral en un 100% de los medicamentos, suplementos dietarios, kinesiología y terapias de rehabilitación, lo cierto es que actualmente quienes sufren de FQ deben batallar no solo con la enfermedad, sino además con la burocracia y los costos para acceder a una vida digna.
En los últimos años la medicación contra la FQ avanzó rápidamente, pero para conseguir las drogas, algunas de las cuales provienen de Estados Unidos, se debe contar con un Certificado de Discapacidad (CUD) que no siempre es otorgado.
¿Qué es?
La Fibrosis quística provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes, potencialmente mortal.
“Que el esfuerzo de Luis no sea en vano...ojalá los legisladores hagan realidad esta ley para que tantos niños, jóvenes y adultos tengan lo que les corresponde por derecho”, expresó una vecina de Arenales, ciudad que apoyó la iniciativa. El gobierno local decretó de Interés Municipal la visita de Luis.
"Un 13 de mayo al cielo volaba mi hija Nadia por una enfermedad llamada fibrosis quística. Un dolor que como padre te marca el corazón para siempre", recordó Luis Atilio Garay, quien hace dos meses y medio recorre hospitales y municipios para concientizar a la gente sobre esta temida enfermedad, como así también a los legisladores del Congreso Nacional.
COMENTARIOS