Este día, 21 de marzo, referido al síndrome de Down se justificó porque su causa es la presencia de un cromosoma extra, en el par 21 de los cromosomas humanos. Es decir, las personas con esta característica, no tienen un par, sino un trío de cromosomas 21. Esto es ya muy conocido, pero para quienes no lo sabían, es importante aclarar que ese "trío" contiene genes heredados por cada persona, diferentes a la herencia recibidas por otros, que también son "trisómicos", diferente a otro. Sus características personales dependen de las barreras o facilidades que su entorno ofrece.
Esta nota fue iniciada, con un poco de humor, como si pasar de un dúo a un trío, hiciera pensar en músicos, bailarines u otros artistas. Pero también permite pensar que cada persona, con dos o tres cromosomas 21, es artífice, creador de su propia vida, singular, irrepetible. Hablar de las personas con discapacidad, exige incluir la palabra DERECHOS, cuestión relevante expresada en la Convención sobre los mismos, que en nuestro país tiene jerarquía constitucional.
Sin embargo, cuando analizamos la posibilidad real de que cada quien pueda ejercerlos plenamente aparecen aún muchas dificultades. Entonces hablemos de ejercicio de derechos, que es singular y de decisión personal. La gente, con o sin Síndrome de Down decide cuándo ejercer un derecho, no ejercerlo o posponerlo.
Pensemos en algunas cuestiones que aún tienen que ser conocidas, entendidas, atendidas, admitidas y cumplidas: reconocer a cada persona en su singularidad, descartando la idea de que lo que sirve para uno sirve para todos; respetar como derecho esencial, el más importante para la dignidad, el Derecho a elegir, durante toda la vida; conocer los riesgos existentes y aprender a evitarlos.
No suponer que para estas personas, sea necesario preparar un mundo ficticio, tal vez "más seguro", pero limitante y asfixiante; saber que los humanos, somos seres sexuados y desde el nacimiento, la sexualidad, su orientación y ejercicio se va constituyendo; respetar a las personas con síndrome de Down como hombres o mujeres, más allá de su orientación sexual.
Aceptar que deben conocer su cuerpo, prepararse para su posible vida en pareja, evitar los riesgos de embarazos no deseados o enfermedades de transmisión sexual y saber cuidarse. Esto implica también aceptar los límites que marca el cuerpo del otro y exige una adecuada Educación Sexual; aceptar que ser adulto es una cuestión de edad cronológica, no depende de las habilidades o dificultades de la persona, no existen "niños eternos", ni "siempre chicos", como está tan arraigado; "saber vivir" es lo que debe hacer un adulto, no jugar a vivir como adulto.
Lograrlo requiere que familiares, profesionales de salud, educación y comunidad, los acepte sin limitaciones decididas a priori, que refuercen la idea de techos o plafonamientos. Esto, tan común, es lo que impide que cada uno sea constructor de su propio destino y reconocerse con limitaciones y potencialidades. Siempre que pueda contar los apoyos que necesite.
Lo dicho tiene como base el concepto de autonomía y gestión de la propia vida, con la menor intervención posible de terceros. Exige saber, reconocer y aceptar, que la autonomía de una persona, no significa lo mismo que significa para otra. Ser autónomo para uno, es elegir su ropa o su comida. Para otro, viajar solo y manejar su dinero o tarjeta de crédito. Otro podrá, proyectar vivir en pareja y construir, sea donde sea, un espacio de vivienda personal, solo, con amigos o pareja. Otro, querrá lograr que nadie entre al baño cuando lo está ocupando, aunque los que conviven piensen que no va a quedar "bien limpito".
Cada persona, con o sin síndrome de Down, sólo es idéntica a sí misma. Todos somos diferentes y la única igualdad que podemos aceptar, para todos y para cada uno, es la igualdad en DIGNIDAD.
(*) Master en integración de personas con Discapacidad. Miembro fundador y presidente honoraria de FUNDAL (Fundación para el Desarrollo Autónomo Laboral).
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