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Neurofibromatosis: el drama de vivir con una desfiguración facial

Tiene 30 años y padece una grave enfermedad que provoca el crecimiento de tumores en su rostro desembocando en una desfiguración que lo expone a la discriminación y los prejuicios. En un video, cuenta el calvario que le toca vivir a diario

Se llama Adam Pearson, tiene 29 años y sufre neurofibromatosis, una enfermedad que afecta a una entre 2.300 personas y que provoca tumores no cancerígenos en nervios de todo el cuerpo.
En su caso, la mayor parte de estos tumores se localizan en la cara.
Pero como cuenta Pearson, tener que vivir con estas marcas en su piel “no sería tan molesto” si no tuviera que sufrir discriminación y repudio.
Como relata Adam “hasta algo tan simple como un viaje en tren puede convertirse en un desafío de miradas, señalamientos con el dedo y susurros. Hace pocas semanas, sin ir más lejos, fui a una tienda cerca de mi casa en Croydon, al sur de Londres, y un grupo de chicas adolescentes empezaron a hablar de él entre risas y a sacarle fotos con sus móviles. "Todo lo que yo quería era comprar 'El Hobbit' en Blu Ray".
Ante estos episodios cuenta que debe “pensar que solo tengo que hacerme más fuerte, para que todo me resbale, es parte del problema. Puedo entender por qué la gente mira. La desfiguración apenas está representada en nuestra cultura mediática, así que no me sorprende que la gente no sepa reaccionar ante ella. Las miradas y los susurros no constituyen crímenes de odio, pero hacen que yo tenga que enfrentar a diario los prejuicios e ideas equivocadas de la gente sobre la discapacidad”.
Pero al parecer su vida ha cambiado tras una convocatoria que le hicieron para participar en una película junto a Scarlett Johansson. Él afirma que actuar junto a la actriz ha cambiado su vida. Según relata al diario inglés, la sexy actriz ha ayudado a reducir el estigma sobre sus deformaciones.
¿Cómo? Pearson tiene un pequeño papel en 'Under the Skin', la película de ciencia ficción dirigida por Jonathan Glazer en la que Johansson, de morena, interpreta a un extraterrestre que recorre las calles de Glasgow abduciendo y matando a hombres desconocidos.
En una de las escenas más álgidas, Scarlett busca el hombre de cada noche. Cuando el desconocido se gira y deja ver su cara desfigurada, el alien que interpreta Johannson se vuelve humano y entra en conflicto.
Entonces ambos inician una conversación sobre la naturaleza de la ignorancia y del prejuicio. Resulta que el alien no ha reparado en su cara, si no en sus "hermosas" manos.

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