Aitana es de Junín, tiene diez años y desde los tres le están realizando diversos estudios, este mismo año recibió el diagnóstico de dislexia, dificultad que afecta a un 10% de la población a nivel mundial, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Cuando tan solo era una niña, los padres de Aitana se percataron de que algo no iba bien. Según explicó Natalia -madre de Aitana- en diálogo con Democracia, cambiaba el orden de las letras cuando hablaba. Después de consultar con su pediatra pasaron a una fonoaudióloga, la cual notó que los dibujos de Aitana eran muy básicos, a las personas no les dibujaba orejas o pelo, por ejemplo.
Por lo que los derivó a un neurólogo, “todo se dirigía a un diagnóstico de trastorno en el habla, pero también se dirigía a un retraso madurativo”, explicó Natalia. Al mismo tiempo, consultaron a una psicopedagoga, quien los fue guiando durante todo el proceso. “No era solo un retraso madurativo, había algo más, algo que no nos estábamos dando cuenta.
Hasta que al fin el diagnóstico llegó recién dado por neurólogo este año, cuando Aitana ya tiene diez”, contó la madre de la niña.
La dislexia no es una enfermedad, se trata de una condición que genera un trastorno, concretamente el DMS-5 Manual Diagnóstico lo define como un trastorno de la lecto-escritura. Entre los diferentes tipos de trastornos, la dislexia pertenece a los del neurodesarrollo, es decir, que tiene sus inicios en la infancia. A su vez, dentro de los trastornos del neurodesarrollo se encuentran distintos tipos, como la Discapacidad Intelectual, el Trastorno de la Comunicación, el Trastorno del Espectro Autista (TDH), el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, Trastornos Motores y de Tics y, por último, el Trastorno Específico del Aprendizaje, donde se encuentra la dislexia.
La psicopedagoga Giuliana Maroscia explica que en ocasiones puede haber comorbilidad entre estos trastornos. “A veces es un niño con TDH que también tiene dislexia o un niño con discapacidad intelectual que también tiene déficit de atención, puede ser que a veces los diagnósticos se crucen. Por eso también es muy difícil diagnosticar”.
Asimismo, un diagnóstico no consiste única y exclusivamente en medir los niveles cognitivos de un niño, se debe tener en cuenta el contexto. Por eso, “en la infancia los diagnósticos se escriben con lápiz”, señaló Maroscia, ya que pueden cambiar a lo largo del desarrollo del niño. Del mismo modo que existe el sobre diagnóstico, existen personas con dislexia a las cuales nunca se la han detectado.
Para poder definir el diagnóstico de dislexia es fundamental que la persona haya sido escolarizada con normalidad. Por eso, nos encontramos en un momento delicado para este tipo de diagnóstico, dado que, durante los meses de pandemia, hubo niños que no pudieron recibir la educación necesaria. “Ahora con la pandemia, muchos creen que sus hijos tienen dislexia, pero no, porque por la pandemia hubo chicos que estuvieron dos años sin zoom, sin nada. El impacto de la pandemia alteró todo. Hay cosas en las que no tenemos parámetro. Cuando nosotros evaluamos, evaluamos a niños en condiciones de escolaridad regular y estos niños de ahora no la tuvieron”, argumentó Maroscia.
La dislexia se caracteriza por un enlentecimiento en la capacidad lectora, así como en la precisión. “La velocidad, implica la rapidez con la que leen y la decodificación es la conversión de fonema a grafema. Por ejemplo, si ves la letra b, sabés cómo suena. Todas las letras tienen un sonido y eso es lo que a vos te garantiza el poder aprender a leer”, explicó la psicopedagoga Maroscia.
A la hora de aprender a leer existen dos rutas, la ruta fonológica y la ruta subléxica. La primera significa que la letra “a” suena “a”, que la “b" suena “b”, y así se va decodificando.
Mientras que la segunda ruta, es en la que al ver la palabra ya sabemos lo que quiere decir, el cerebro la automatiza. Sin embargo, para las personas con dislexia es difícil automatizar este proceso, lo que genera un “efecto cadena” dificultando la adquisición de velocidad lectora y en consecuencia, la comprensión.
“Su cerebro está ocupado en decodificar y no en comprender. Recién cuando se automatiza el proceso de decodificación, se pone la energía cerebral en poder enfocarse en la comprensión y todos los procesos que te permiten hacer algo con lo que leíste, pero eso es secundario. Por eso es tan agotador para ellos. Porque leen y leen y les cuesta comprender lo que leyeron”, señaló Maroscia.
Autoestima
Una de las cuestiones que más afecta a los niños con dislexia es la autoestima. La psicóloga Agustina Maffía, explica que son niños que suelen sentirse muy frustrados, que confunden esta dificultad en algo del orden de la identidad y entonces se sienten incapaces. “Esta situación es bastante desfavorecedora ya que tiende a generar mucha incomodidad y desigualdad. Tienden a evitar todo intento de aprendizaje. Son niños que están desatentos, inquietos, incómodos, desmotivados… porque en realidad no encuentran la forma de poder lograr aprender eso que deberían o de esa manera que se supone que podrían o tendrían que poder hacerlo”, indicó Maffía. En el caso de Aitana, su mamá explica que siente que su hija sale cada día de casa con un escudo diciéndose a sí misma “yo puedo, yo puedo, yo puedo” pero al mínimo comentario o palabra de desaprobación “cae”.
Por otro lado, existe falta de conocimiento hacia este trastorno, lo que conlleva a una falta de empatía. “A Aitana le pasó que no se le entienda, de que se le rían, de que le digan que no sabe hablar, que ya es grande y no sabe hablar o que dice mal algunas palabras…”, expresó Natalia.
Desde la terapia el objetivo principal es trabajar la seguridad y confianza de los niños en sí mismos, transformar ese “no poder” en un “saber diferente” con tiempos distintos y bajo maneras distintas.
“Ellos intentan de alguna u otra manera aprender eso que se les da y al no poder hacerlo entienden que lo que les sale internamente está mal. Entonces no creen en ellos ni en sus capacidades. Por eso, muchas veces tenemos niños ausentes, retraídos, inhibidos, molestos, enojados, irritables o niños que molestan para poder encontrar una manera de manifestar el malestar que sienten internamente frente a esta dificultad que se presenta”, explicó la psicóloga.
Contención
Para Natalia como madre, lo más doloroso es ver que su hija lo percibe y su confianza en sí misma se ve perjudicada, “ellos se dan cuenta de que no están hablando bien, de que la gente no los entiende, de que están leyendo algo y lo están leyendo mal. Entonces, al tener plena conciencia ella está muy atenta a la reacción de todo el mundo, está muy atenta a todo lo que le digas, a tus gestos, a todo… porque necesita continuamente la aprobación para elevar su autoestima”.
“En el colegio nos dan el lugar para hablar con el equipo, para sugerir, siempre fui escuchada, recibida y atendida como mamá. Eso realmente me deja tranquila. También las sugerencias que hace la psicopedagoga que tiene contacto con la escuela, y eso está muy bueno porque son un equipo. Yo siempre remarco que el niño con dislexia o la persona con dislexia necesita atrás un equipo”, expresó Natalia.
“No es fácil, ni para ella ni para la familia. Por eso necesita un equipo, porque es muy cansador. Aunque parezca duro, es muy cansador para mí, que es con la que más cuenta
Aitana para hacer las tareas. Es explicarle, explicarle y explicarle y Aitana no llega a hacer ese caminito de ida y vuelta, de hormiguita y siempre parece que llega, pero se va para otro lado en el último momento”.
Las consecuencias van a estar en la medida que el contexto no se adecúe a lo que ellos necesitan. “Debemos cambiarle el entorno para que esa persona pueda funcionar de la mejor manera posible. Lo que pensamos en el paradigma social es cuántas barreras y cuántos apoyos te da la sociedad para que tu condición se note más o se note menos”, indicó Maroscia.
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