Yamila Quechic es la mamá de Cielo, una beba de casi dos años que padece síndrome de Moebius y que hoy requiere de una traqueotomía y un respirador para vivir.
Luego de lograr una internación domiciliaria desde La Plata, donde la niña había estado internada, hoy se encuentra con que la empresa que tenía a cargo dicha tarea ya no puede proveer el servicio porque asegura que “IOMA no les paga”.
En diálogo con TeleJunín, Yamila contó detalles de la situación que viven y la necesidad de que la situación que atraviesa Cielo se solucione de manera urgente.
La historia de Cielo
Yamila contó que la pequeña nació en marzo del año pasado, la reanimaron al nacer y a los cinco días fue trasladada al Hospital Español de La Plata, sin diagnóstico definido.
“Más o menos a los dos meses y medio la diagnostican a Cielo con síndrome de Moebius, que es un síndrome que afecta pares craneales que no están desarrollados de manera correcta. Estos pares craneales son los que afectan todo lo que son las expresiones faciales y a nivel ocular”, explicó la mamá.
“Se lo conoce como el síndrome de los niños sin sonrisa, Cielo por ejemplo no se rie ni llora, como lo hacen el resto de los bebés. Si lo hace, y lo reconocemos nosotros después de decodificarlo luego de mucho tiempo, sabemos cuando algo le molesta, cuando está llorando, o algo le agrada y está contenta”, detalló.
A su vez, explicó, “viene acompañado por hipotonía, que es bajo tono muscular y esto puede influir o no en lo respiratorio. En nuestro caso influyó y por eso es que Cielo necesita hoy estar traqueotomizada y ventilada”.
“Tenemos en casa un respirador portátil del cual estamos haciendo el destete con nuestro equipo de kinesiólogas, pero bueno, todo es un proceso. Es un síndrome rehabilitable, pero es a pasito de hormiga, de a poco”, contó.
La situación con la obra social
Según explicó Yamila: “Logramos venir a casa con internación domiciliaria, con una empresa de La Plata, que nos provee el servicio de internación domiciliaria y ellos nos brindan todo lo que nosotros necesitamos en casa, respirador, tubo de oxígeno, concentrador, aspirador, nebulizador, saturómetro, enfermería 24 horas, médica pediatra, kinesióloga y fonoaudióloga”.
“Lamentablemente, el tema que hoy tenemos es que la empresa nos plantea que IOMA hace mucho que no les paga, entonces sostener un domicilio tan complejo como el nuestro, sin ellos recibir sus honorarios, es muy difícil”.
En detalle, explicó que “muchos trámites los hicimos en La Plata, incluida la internación domiciliaria, porque no conseguíamos empresa en Junín que atendiera a Cielo, entonces conseguimos una empresa de La Plata que nos provee todo en Junín, ese trámite se inició con un abogado y un amparo en La Plata”, razón por la cual todo deben manejarlo en La Plata.
“El jueves se inició una denuncia penal a IOMA por desacato al amparo y tuvimos que contratar otro abogado para que trabaje en IOMA Junín, para poder traer el expediente y que podamos reclamar acá”, concluyó.
Comunicación
A través de redes sociales, la mamá de Cielo indicó que desde la obra social se comunicaron con ella: “IOMA se comunicó con nosotros... Nos piden actualizaciones de la empresa domiciliaria e informes. Presentaremos todo el lunes. Luego les contamos cómo seguimos. Gracias por tanto ruido”.
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