El año pasado, en el mes de noviembre, el proyecto de ley de protección para pacientes con fibrosis quística obtuvo media sanción en la Cámara de Diputados.
Hoy, aguarda el tratamiento en el Senado, que este martes lo tiene en agenda y desde la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística piden que la ley salga “sin modificaciones”.
El presidente Alberto Fernández expresó su apoyo en un video para impulsar el proyecto hace algunos días.
Mientras tanto, los pacientes, sus familias y allegados emprenden campañas para difundir la causa porque aseguran que lamentablemente los tiempos del Poder Legislativo no son los mismos que los de quienes padecen la enfermedad.
La “FQ”
La fibrosis quística es considerada de las Enfermedades Raras (ER) o Poco Frecuentes (EPOF), ya que su prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes.
En Argentina hay entre 2.500 y 2.800 pacientes con FQ.
Pacientes, junto con sus familias y amigos en nuestra ciudad y la zona se unieron para pedir difusión y dar a conocer el pedido que los reúne, el impulso de la ley de esta enfermedad hereditaria, crónica y degenerativa que afecta al sistema respiratorio y digestivo, tanto de hombres como mujeres.
Todos buscan la sanción de la Ley de FQ, para que se cubran los costosos tratamientos que implica la enfermedad, así como también para modificar algunas cuestiones, tal es el caso del certificado de discapacidad, que se les otorga en base a las secuelas de la enfermedad.
Cande
Candelaria Gabba es una joven juninense de 23 años que padece fibrosis quística y desde hace tiempo viene luchando junto con su madre, Silvina Orrico, como muchísimos pacientes en el país para que se sancione la ley.
Las palabras de Cande son las mismas de todos los que se aúnan en la lucha: “No podemos seguir esperando. Necesitamos respuesta urgente”.
A pesar de las grandes dificultades que le presenta la enfermedad, Cande se recibió de maestra jardinera y se encuentra estudiando para ser también maestra de grado.
Más allá de tratar de llevar una vida normal, su enfermedad insume una hora de tratamiento por las mañanas, una hora por la noche, entre nebulizaciones y ejercicios respiratorios. Dos veces por semana tiene sesiones de kinesiología.
“Sanción ya”
El pedido de todos es que la ley se sancione cuanto antes.
“Pedimos la ley para que se nos reconozca como pacientes en las obras sociales y se nos dé el certificado de discapacidad. Hoy nos hacen renovarlos cada cinco años y se hace en base a las secuelas y nuestras secuelas son viscerales, no se ven”, explica Candelaria.
Asimismo, se pide que los tratamientos estén cubiertos por el Estado, ya que uno básico cuesta entre 300 y 500 mil pesos mensuales.
“Hay muchos chicos en todos el país que no tienen obra social. Tienen que ir a hospitales públicos que no tienen los medicamentos. Una medicación que usamos la mayoría para nebulizarnos sale 300 mil pesos”, asegura la joven que además realizó un amparo contra su obra social y aun así asegura: “Me cuesta mucho conseguir las cosas”.
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