La fibrosis quística es considerada una de las Enfermedades Raras (ER) o Poco Frecuentes (EPOF), ya que su prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes.
Un grupo de pacientes, padres, familias y amigos de nuestra ciudad y la zona se unieron para pedir difusión y dar a conocer el pedido que los reúne, el impulso de la ley de esta enfermedad hereditaria, crónica y degenerativa que afecta al sistema respiratorio y digestivo, tanto de hombres como mujeres.
Desde distintas agrupaciones como “Asociación Tu aire mi esperanza”, “Tu Lucha es mi lucha” y “Si a la ley FQ”, entre otras, buscan la sanción de la Ley para quienes padecen Fibrosis Quística y para que se cubran los costosos tratamientos, así como también para modificar algunas cuestiones, tal es el caso del certificado de discapacidad, que se les otorga en base a las secuelas de la enfermedad.
Candelaria Gabba es una joven juninense de 23 años que padece Fibrosis Quística y junto con su madre, Silvina Orrico, decidieron acercarse a las asociaciones que en el país buscan que la ley sea una realidad para todos los pacientes con FQ.
“No podemos seguir esperando”, dice Candelaria. “Entendemos la situación de la pandemia, pero no podemos esperar a que pase. Necesitamos respuesta urgente”.
Vivir con FQ
A pesar de las dificultades que le presenta la enfermedad, Candelaria se recibió de maestra jardinera y se encuentra estudiando para ser también maestra de grado.
Así es como busca llevar una vida normal y superarse día a día.
“La Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria, crónica y degenerativa, y afecta internamente a los órganos”, cuenta para quienes no están al tanto.
“El cuerpo no produce la proteína CFTR, y tenemos bajas cantidades de sodio, potasio y cloro en el cuerpo”.
La enfermedad “genera molestias y dolores de acuerdo a los momentos de cada paciente, puede haber dolores de panza, a veces estamos cansados por falta de oxigenación. Esta enfermedad afecta el sistema respiratorio y el sistema digestivo”.
Es por ello que su mamá, Silvina, asegura que es una enfermedad que tiene sus tiempos: “Cande tiene una hora de tratamiento a la mañana, una hora por la noche, entre las nebulizaciones y ejercicios respiratorios, y también, dos veces por semana tiene kinesiología”.
Según indica Candelaria, “hay tratamientos pero son costosos: uno es la nebulización, por ejemplo, para ablandar el moco de los pulmones ya que al producirse de mayor espesor favorece que se alberguen más bacterias. Hay también antibióticos. Algunos pacientes toman enzimas ya que el páncreas no produce las enzimas necesarias para digerir alimentos. En mi caso sufro pancreatitis pero la enfermedad se presenta de distintas formas en cada paciente”.
Ley urgente
“Todos buscamos lo mismo, como paciente, mi mamá que acompaña, hay abuelas, amigos, desde nuestro lugar pedimos la ley para que se nos reconozca como pacientes en las obras sociales y se nos dé el certificado de discapacidad. Hoy nos hacen renovarlos cada cinco años y se hace en base a las secuelas y nuestras secuelas son viscerales, no se ven”, explica Candelaria.
Asimismo, piden que los tratamientos estén cubiertos por el estado: “Hay muchos chicos en todos el país que no tienen obra social. Tienen que ir a hospitales públicos que no tienen los medicamentos. Una medicación que usamos la mayoría para nebulizarnos sale 300 mil pesos”, asegura la joven que además realizó un amparo contra su obra social y aún así asegura: “Me cuesta mucho conseguir las cosas”.
Silvina destaca que “el tratamiento básico cuesta entre 300 y 500 mil pesos mensuales. Se dan certificados en base a las secuelas del paciente y no se piensa en base a lo que puede pasarle si no hace el tratamiento”.
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