Desde el 20 de marzo pasado, la vida de muchas familias se vio modificada por completo con el inicio de la cuarentena. Sin dudas, la medida de aislamiento nos afecta a todos, pero el problema se acrecienta en muchas personas con discapacidad o aquellas que están comprendidas en el grupo de trastorno del espectro autista, cuyas rutinas y vida diaria se vieron modificadas de un momento a otro.
Una forma de paliar las dificultades de sobrellevar los días en casa surgió con el permiso del Gobierno nacional para realizar paseos breves junto a un acompañante como máximo, en determinados días de la semana.
Democracia dialogó con Fernanda Juan y María de los Ángeles Garay, dos mamás cuyos hijos pueden disfrutar de dichas salidas, más que beneficiosas, quienes destacaron las dificultades del aislamiento y la necesidad de “escuchar a los chicos” en sus necesidades, hoy más que nunca.
Reorganizar la rutina
“Los primeros 15 días estábamos perdidos”, asegura Fernanda, la mamá de Tiziano, que padece hemiparesia infantil y tiene afectada su motricidad.
“Habíamos iniciado el colegio, teníamos organizados los horarios de terapias tanto psicológica como kinesiológica, fonoaudiológica y psicopedagógica, incluida terapia ocupacional, hasta que todo cambió”.
Una rutina cargada para comenzar el año se vio de repente totalmente modificada por los eventos que ocasionó el brote de coronavirus y con ello el planteo sobre cómo sobrellevar la situación, tan atípica y que no tiene aún una fecha en que se espere que todo vuelva a la normalidad.
“Ahora las rutinas son virtuales, nos manejamos con videollamadas pero empezamos de a poco”, explicó Fernanda, que aprende el día a día junto a Tiziano.
Con los cambios constantes en el marco de la pandemia, asegura que “todo es un día a día y así se pasa, de a uno, más allá de las pautas. Y es importante escuchar a los chicos”, para que más allá de las obligaciones puedan disfrutar también de momentos de esparcimiento.
“A pesar de las actividades escolares o rutinas que tenga que cumplir, lo recreativo es fundamental porque lo emocional, sobre todo hoy, está a flor de piel. Son momentos muy difíciles”.
Por su parte, Tiziano disfruta las salidas y las extraña como todo niño que hoy se ve obligado a permanecer en casa para cumplir con las medidas sanitarias dispuestas.
“Se cansa de estar adentro, como todos, y disfruta mucho de poder salir aunque sea un ratito”.
Cabe destacar que la resolución de la Agencia Nacional de Discapacidad (77/2020) establece que las personas con discapacidad podrán realizar salidas breves, a no más de 500 metros de sus hogares, siempre y cuando no tengan síntomas compatibles con covid-19 o no pertenezcan a los grupos de riesgo: mayores de 60 años o padecientes de enfermedades respiratorias crónicas, cardíacas, diabetes, entre otras.
Espantar los miedos
María de los Ángeles Garay es mamá de Santiago y Gaspar, de 13 y 9 años. Ambos padecen trastornos del espectro autista, aunque con distinta severidad.
Comprender el aislamiento y sobrellevarlo, según María de los Ángeles, es una tarea difícil y de todos los días.
“Santiago tiene síndrome asperger, por ende, un mayor entendimiento de lo que ocurre hoy, así que al principio fue muy difícil. Él no quería salir, estaba con mucho miedo, nervioso, a raíz de tanta información, porque en ellos se potencia la preocupación. Les cuesta mucho manejar lo impredecible y así como nos afecta a nosotros, para ellos se potencia”, explica.
El impacto del cambio cotidiano para ellos es incluso muy difícil de comprender, pero especialmente para Santiago, ya que Gaspar, el más pequeño, tiene un grado de autismo más severo.
“Ellos tienen una rutina semanal de terapia, escuela, deportes y con el coronavirus todo se suspendió de repente y eso les causa mucha angustia y ansiedad”.
Para los padres tampoco es fácil mantener estos cambios y la preocupación no es menor respecto de los avances que de a poco logran los chicos y que hoy se ven detenidos.
“Como mamá estoy más que preocupada de que todo lo logrado en estos años con terapia se pierda. Avanzamos con habilidades sociales y hoy no se puede más que una llamada o videollamada, no hay interacción. Genera mucho temor al retroceso”, aseguró María de los Ángeles y agregó que “las personas con una discapacidad que están aisladas van a necesitar mucho apoyo, más que nunca”.
Dos veces por semana, según la terminación del documento de identidad (como lo estipula la resolución), Santiago y Gaspar salen a caminar junto a un profesor de educación física con quien además realizan su acompañamiento.
“En principio a Santiago le costó salir, se complicaba bastante. Ahora el profe los viene a buscar y sale con cada uno, el día que le corresponde”.
La salida no es la solución, pero según la mamá, “al menos salir del hogar, tomar aire, deambular en la plaza, en algo ayuda”.
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