Nadie imagina ni espera que le pueda pasar. Sin embargo a todos y cada uno de nosotros nos puede tocar, si la vida así lo decide.
Tal y como ocurrió con Andrés, Iván, Ana, y con Emanuel y su mamá Liliana, la vida no les preguntó ni los preparó en ningún momento para enfrentarse a un momento tan crucial en el que comprendieron que para poder seguir viviendo dependían de la solidaridad de otros.
Pero a pesar del padecimiento y la angustia que conllevan la espera de que aparezca un donante, para muchos se convierte en un camino de esperanza en el cual no está permitido bajar los brazos.
Mamá donante
Emanuel tiene 33 años y con solo seis meses de vida padeció de Síndrome Urémico Hemolítico, por lo que permaneció internado durante un mes hasta que le dieron el alta.
A los 21 años comenzó a experimentar descomposturas, y gracias a un estudio se descubrió que tenía pérdida de proteínas por la orina, una secuela de la enfermedad que había tenido cuando bebé.
A partir de ahí Emanuel comenzó un camino con medicación que le permitió paliar la situación por algunos años.
“Estuve con tratamiento de pastillas y dieta y duré diez años con ese tratamiento. A los 31 años empecé con diálisis por once meses y luego comencé los estudios con mi mamá para que fuera mi donante. Ella siempre dijo que me iba a donar su riñón”.
Emanuel se realizó lo que se conoce como trasplante renal relacionado, por ser su madre la donante, en el hospital Argerich, hace nueve meses.
Volvió a Junín recién a los seis meses de su trasplante porque sufrió infecciones urinarias a causa de reflujo y tuvo que volver a ser operado a los cuatro meses. Hoy continúa con controles.
“Las mamás tenemos un 50% de compatibilidad asegurada”, cuenta Liliana, la mamá de Emanuel, con la tranquilidad de saber que ya todo pasó.
Ella era la única que podía donar en la familia porque tenía el mismo grupo y factor sanguíneo. Y siempre mantuvo la esperanza de que todo iba a salir bien, como finalmente se dio.
“Ir a buscar los resultados era un poco angustiante porque yo quería poder donarle el riñón pero siempre pensé que todo iba a salir bien. Éramos compatibles, yo tenía buena salud y pude donar”.
“Se hace vida normal pero hay que cuidarse”
Andrés Iglesias tiene 41 años y es vecino de Vedia. Hace 21 años fue trasplantado de riñón y al día de hoy asegura que hace una vida normal con los cuidados necesarios.
Su historia se dio de manera abrupta cuando, de un día para el otro se descompuso y según él mismo cuenta, ambos riñones se paralizaron-nefritis crónica-.
Comenzó con diálisis y al igual que en el caso de Emanuel, la madre de Ezequiel sería la donante por lo que iniciaron los estudios de compatibilidad, que dieron 100% compatibles.
“Teníamos que viajar a la Fundación Mainetti para que nos dieran la fecha de la operación y una semana antes me notificaron que estaba en operativo, que tenía que salir para La Plata urgente porque había aparecido un donante”.
La felicidad y la ansiedad hicieron que él y su madre partieran sin siquiera avisarle al resto de la familia.
Actualmente viaja cada cuatro o cinco meses a realizarse los controles que, como en todos los casos, son de por vida.
“Se hace vida normal, aunque hay que cuidarse, no hacer fuerza exagerada ni estar en contacto con personas con enfermedades contagiosas o infecciosas porque somos pacientes inmunosuprimidos. Nuestras defensas son bajas para que no se produzca un rechazo del órgano trasplantado”, explica.
Dos años en lista de espera
El de Ana Guerra fue un trasplante renopancreático. Se dio hace casi 3 años y hoy vive una vida normal y desmitifica la idea de que un transplante de páncreas no suele ser viable.
“Fui diabética durante 23 años de mi vida, luego de mi primer embarazo. Hace ocho años tuve gemelas y ahí comencé a tener pérdida de proteínas por la orina, detectaron que tenía problemas renales y a los dos años empecé con insuficiencia renal”, cuenta.
Ana comenzó a realizarse diálisis peritoneal durante un año hasta que su médico, el Dr. Vallejos le dio la noticia de que podría trasplantarse de riñón pero también de páncreas.
“Para mí fue uno de los momentos más felices de mi vida”, asegura Ana.“Mi familia estaba asustadísima, pero yo, feliz. Porque tenía la posibilidad de dejar de ser diabética, algo con lo que luché tantos años, una enfermedad muy mala”, cuenta con el alivio de haberla dejado atrás.
Estuvo dos años en lista de espera y tuvo cinco operativos debido a que al haber pasado por tres embarazos, su organismo tenía muchos anticuerpos.
“Tuve cuatro rechazos de mi riñón a nivel celular, que con corticoides se solucionaron. El último rechazo me provocó infección”, cuenta.
“En realidad mi riñón hoy anda a media máquina. No hay límites ni tiempo para el rechazo”, asegura con tranquilidad, a pesar de todo.
Una vida nueva
Iván Melo fue trasplantado de riñón hace dos años y cuatro meses luego de pasar seis años en diálisis, a causa de una enfermedad que se manifestó de un día para el otro.
Su grupo sanguíneo, cero negativo, no facilitó las cosas para Iván.
“Tuve tres operativos para trasplante”, cuenta.
Es decir que hubo tres llamados donde finalmente la esperanza parecía dar sus frutos aunque en las dos primeras, todo quedó en nada, al menos para él.
“Me trataba en la Fundación Favaloro.En el primer operativo estaba segundo y lamentablemente para mí, pero por suerte para quien estaba delante de mí, le tocó a esa persona. La segunda vez que me llamaron el órgano no estaba en tan buen estado y mi doctora no me lo recomendó”, explica.
A casi ocho meses de ese último operativo fallido, Iván tuvo su tercera oportunidad y todo salió bien.
“A partir de ahí empecé una vida nueva”.
Apoyo, contención y toma de conciencia
Todos coinciden en que el apoyo de la familia y el grupo de amigos son las piezas fundamentales para enfrentar lo que viene en el largo camino a lograr un trasplante.
Andrés asegura que “eso te ayuda anímicamente a ir para adelante”.
Liliana, por su parte destaca el trabajo del Dr. Vallejos “a la hora de la contención tanto con Emanuel como con nosotros, la familia. Su trabajo fue muy importante. Nos fue preparando para lo que venía”.
Iván dice que merecen capítulo aparte los técnicos que trabajan en los centros de diálisis.
“Son personas increíbles, que tienen una capacidad y un humor que muy pocos lo tienen. Saben lo que es llevar adelante a un paciente. Estar en diálisis es difícil, es muy duro. A veces te quita medio día y si salís mal te quita todo el día. Y es algo que te hacés tres veces por semana”, advierte.
Emanuel, Iván, Ana y Andrés no solo comparten su condición de trasplantados sino que además hoy los une una tarea que necesita ser difundida constantemente: la importancia de la donación de órganos.
“Es muy importante que la sociedad acompañe. Hay muchos chicos de dos, tres, cinco, de catorce años esperando un par de pulmones, un corazón”, reflexiona.
“Hay que hablarle a la sociedad para que tome conciencia, que cuando uno lamentablemente muere los órganos se desintegran en la tierra, no se van a ningún lado, no se gana nada con no donar los órganos. Sé que es muy doloroso perder a un familiar pero es muy satisfactorio saber que esos órganos van a servir a un nene que hoy está internado en una terapia intensiva, luchando por su vida”.
Para la mamá de Emanuel, donar órganos es en cierta forma honrar la vida.
Trasplantados Junín
Como ONG, camino a convertirse en fundación, Trasplantados Junín está conectada con distintos puntos del país, tratando de procurar medicación que las personas trasplantadas necesitan tomar de por vida.
“Como las obras sociales en algunos casos están atrasadas nos encargamos de que a nadie le falte medicación”, explica Ana.
Cada año, en el día de la donación de órganos, la ONG organiza un evento en la explanada del Colegio Nacional Normal y participan dando charlas en las escuelas, contando a los chicos sus experiencias de vida. “En febrero pasado por primera vez en la Argentina hicimos un encuentro nacional de trasplantados en la Laguna de Gómez, algo que no se había hecho nunca antes”, cuenta Iván con orgullo. Fue el primer encuentro nacional de ONG’s de trasplantados en el que participaron 50 representantes. “Armamos una red entre nosotros y compartimos todo. Tenemos todos a quien acudir”.
Además Iván destaca que hay leyes que deben ser promocionadas para que los trasplantados puedan gozar de los beneficios que les corresponden, como la Ley de Protección Integral para los Trasplantados.
Estadísticas y procedimiento
Según estadísticas del Incucai, 1.694 pacientes recibieron un trasplante de órganos en el año 2016. De ese total 1.273 se realizaron con órganos provenientes de donante fallecido y 421 de donante vivo.
“Cualquier sistema de salud que tiene un sistema de trasplante apunta a donantes cadavéricos”, explicó la doctora Patricia Barisich, directora asociada del HIGA y responsable de la Unidad de Procuración de Órganos y Tejidos.
“De mil muertes que se producen solamente cinco entrarían en la posibilidad de ser muerte encefálica. Nuestra estadística desde el 2002 hasta la fecha no pasa de cinco operativos multiorgánicos por año sumando hospital más instituciones privadas. Entre tres y cinco y coinciden con las posibilidades que tiene alguien de desarrollar una muerte encefálica”.
Puede haber pacientes en coma o estado vegetativo pero la muerte encefálica se da en muy pocos casos y cuando se da no hay medias tintas. No es coma ni estado vegetativo.
“Es muy importante que la gente entienda esa diferencia”, explica Barisich. “Un paciente en coma o estado vegetativo es un paciente vivo que está en una situación neurológica complicada pero está vivo. El paciente con muerte encefálica es irreversible. Tiene un diagnóstico de muerte pero los órganos como el corazón y el pulmón siguen funcionando artificialmente”.
Una vez que se diagnostica la muerte encefálica, si la persona es donante, ya sea porque lo manifestó o por ley de donante presunto, se realiza el operativo de procuración de órganos y tejidos.
Quiero ser donante
La donación de órganos es un acto solidario, altruista, voluntario, gratuito y totalmente anónimo.
Aquel que desee manifestar su voluntad de donar sus órganos puede hacerlo de tres maneras:
-Registrándose a través de la web del INCUCAI http://www.incucai.gov.ar
-Llamando a la línea telefónica gratuita del INCUCAI 0800 555 4628
-Asentándolo en el momento de tramitar el nuevo Documento Nacional de Identidad.
El Aeródromo, una deuda
Los integrantes de la ONG Trasplantados Junín y la doctora Patricia Barisich coinciden en la importancia de recuperar la pista de aterrizaje en el Aeródromo de nuestra ciudad.
“Tenemos un problema gravísimo con este tema. Porque dependiendo de las condiciones del avión a veces los equipos pueden aterrizar en Chacabuco, a veces en Pergamino. Y nosotros tenemos que enviar nuestra ambulancia a buscar al equipo para que venga a realizar la cirugía, y pueda trasladar luego los órganos”, explica Barisich.
Ello insume más tiempo, lo que es contraproducente debido al escaso período de tiempo del órgano, como el corazón y el hígado que dan un menor margen de tiempo.
“Es de vital importancia la pista para seguir funcionando”.
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